乐乐妈40多岁,刚染过的头发难以遮掩几缕白发,“都是为乐乐上学焦虑的。”她曾是一位职业女性,在儿子3岁被确诊为自闭症后,她开始与自闭症无休止地斗争。2009年,乐乐妈辞去工作,毕生的目标是帮助儿子较大限度地融入普通人群。
乐乐妈妈算过这样一笔账:乐乐的小学账单
陪读:请特教专业的陪读4年,工资2500每月,包吃包住,年底奖金,每年4万左右,4年共16万元。
课业辅导:请语文、数学家教,每年1万元左右,6年总共花费约6万元
总计:小学六年除学费外,学业花费22万元左右。
乐乐妈妈说,早期她曾经联系过一家自闭症特教机构,一个月训练费就要5万元,而且要排队轮候半年。自己辞职专门照顾乐乐,只有乐乐父亲一个人的收入,除了乐乐的花费,还要负责全家开销,于是放弃了进特教机构的想法。
虽然现在家庭负担沉重,但是乐乐妈妈并没有放弃,仍然时刻关注着关于自闭症的新信息,到处求医问药,希望孩子能够早日融入社会。乐乐妈妈说自己较大的愿望是长命百岁。她说:“我不敢想象我先走了,孩子怎么办?其他父母,孩子越大越能体会到为人父母的成就。而我们,孩子越大,付出就越艰辛。”
三成自闭症家庭负债累累
据我国儿童健康研究中心2011——2012年调研显示,自闭症儿童的家庭经济状况普遍堪忧:半数以上的自闭症患儿家庭其以上的收入用作孩子的康复费用。近三成家庭的经济总收入,不足以支付康复训练的费用,完全靠负债给孩子做训练。
由于孩子很难独自适应社会生活,很多自闭症孩子的家庭不得不牺牲父母某一方的工作,专职在家陪孩子。只有一份收入,再加上自闭症孩子康复、教育等各方面比一般孩子高的支出,乐乐这样的家庭仍属少数,很多家庭负债累累。
“感情债最难还”
“自从孩子被诊断为自闭症后,很多家长即使是举债累累也在所不惜,但是家长还是感觉亏欠了孩子,特别是对病情严重的孩子,家长背负的感情债是这辈子都难以卸下的。作为一名治疗自闭症的医生,我丝毫也不敢倦怠。家长因为信任我,把孩子交给了我,我就要尽较大努力做好治疗工作。”成都御生堂中医馆专家介绍。
自闭症儿童一般兴趣狭窄、行为固执,感觉异常敏感或者异常迟钝,对危险没有意识,严重的孩子还会出现自伤、自残的行为,因此除了让孩子接受治疗外,需要有人照顾。
“面对众多来诊的自闭症孩子,压力巨大的自闭症孩子家长,我也深深地感到单靠医生的能力是远远不够的,希望社会上更多的人能够伸出援手,即使不能给他们实质性的帮助,至少也要在精神上,给予这些肩负重担的自闭症家长一丝理解和尊重。”专家介绍说。
